Affaire Vincent Lambert : l’euthanasie qui refuse de dire son nom (2)

Au nom de quel droit, au sens juridique du mot, autrement dit de quelle loi, un médecin peut-il, aujourd’hui, décider d’arrêter l’alimentation et l’hydratation d’un patient en France ? Il est nécessaire de l’examiner avec attention, d’une part pour se rendre compte des ambiguïtés multiples contenues dans les textes, et d’autre part pour mesurer leur opposition au droit naturel. 

Une situation nouvelle : la réanimation 

Le progrès des techniques de réanimation soulève des questions difficiles. Les médecins s’interrogent sur le sens de ces traitements ; sur la durée à leur donner si l’état du patient ne semble pas évoluer ; si l’on doit accéder aux demandes de la famille demandant la cessation de cette réanimation. Enfin, la question de la mort éventuelle de certains patients réanimés (la mort “cérébrale”) se pose aussi avec insistance. Ces trois problèmes ont été soumis au pape Pie XII par des réanimateurs, et il y répondit dans son discours du 24 novembre 1957. Nous considérerons dans un article ultérieur les réponses du Pasteur angélique qui éclairent parfaitement le problème. 

Dans les années 70, des débats surgissent autour des limites à donner à la pratique de la réanimation, contre ce qui est déjà stigmatisé comme un « acharnement thérapeutique » ; sur la participation du patient aux décisions médicales, spécialement dans les situations de fin de vie ; sur l’intervention de la famille ; sur la souffrance qu’il faut prendre en compte – ce qui mènera au développement des soins palliatifs ; sur la question de l’euthanasie enfin. 

Un cas dramatique survenu outre-Atlantique fut monté en épingle par les promoteurs de l’euthanasie. Karen Ann Quinlan sombre dans le coma en avril 1975, à l’âge de 21 ans. Elle subit des lésions irréversibles au cerveau et est placée sous « poumon d’acier », un respirateur artificiel. Au bout de deux mois, les parents demandent que cette réanimation soit arrêtée – ce qui était légitime. Un combat judiciaire s’ensuit qui, au bout d’un an, aboutit à l’exécution de la requête des parents. Mais contre toute attente, la jeune fille survivra pendant neuf ans avec la seule nutrition et hydratation de son corps. 

C’est à cette époque que débute la préparation de la loi qui mènera à l’euthanasie aux Pays-Bas : la Cour Suprême de ce pays rend une série de jugements qui créent une jurisprudence dépénalisant l’euthanasie. Dès cette époque, la relaxe est prononcée vis-à-vis de médecins qui administrent la mort à des malades conscients, en phase terminale, soumis à de grandes souffrances, et qui en ont fait la demande. Il est à noter que la première proposition de loi « relative au droit à la dignité thérapeutique du patient incurable » (1985) mentionnait le cas de Karen Quinlan. 

Les antécédents de la loi Léonetti en France 

Le premier à déposer une proposition de loi dans ce domaine en France est le sénateur Henri Caillavet, en 1978 : « proposition de loi relative au droit de vivre sa mort », une formulation pour le moins incongrue. Son préambule fait mention du cas de Karen Quinlan. Le sénateur, haut dignitaire du Grand Orient de France, n’hésite pas à citer le Père Riquet, le Père Teilhard de Chardin ou Pie XII dans sa présentation… 

A l’époque le projet est sévèrement critiqué par le rapport du sénateur Jean-Marie Girault, qui explique qu’une législation dans un tel domaine n’est absolument pas souhaitable. Il écrit : « Contre l’acharnement thérapeutique, l’acharnement législatif n’est pas le remède, si tant est que le patient qui en est l’objet veuille y échapper ». 

« Une loi votée, précise-t-il, en raison de l’ambiguïté de certains termes, donne parfois lieu à de multiples difficultés. (…) La technique législative est ici inappropriée et c’est la nature du sujet qui veut qu’il en soit ainsi. L’examen intrinsèque du texte le montre bien : à créer des définitions, des catégories et des situations juridiques, on multiplie les problèmes plus qu’on en résout. » 

Il ajoute enfin que « cette suprême relation sociale : mourant – médecin – famille , la dernière pour celui qui va mourir, est spécifique. Trop spécifique pour s’accommoder d’un légalisme démultiplié par d’éventuels décrets ou arrêtés d’application s’ajoutant à la loi ». 

La loi Léonetti 

Le sage sénateur ne fut pas écouté. Le 30 novembre 2004, l’Assemblée nationale votait à l’unanimité, en première lecture, la « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie ». C’est la seule loi de la Ve République votée à l’unanimité des votes exprimés. Elle est promulguée le 22 avril 2005. 

La loi vise à renforcer les droits du patient ; à interdire toute « obstination déraisonnable » ; à accorder des droits spécifiques aux malades en fin de vie : refus des traitements, processus « collégial » pour les patients inconscients. Elle donne une obligation au médecin de tout mettre en œuvre pour soulager la douleur. Elle donne enfin au patient la possibilité d’exprimer par avance ses souhaits sous la forme de directives anticipées ou de nommer une personne de confiance chargée de transmettre ses dernières volontés dans ces circonstances. 

Les fondements ultimes invoqués sont le respect de la dignité de la personne et la qualité de la vie. 

Mais cette loi est très ambigüe, comme le souligne le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans ses Observations à l’attention du Conseil d’Etat du 5 mai 2014. C’est surtout l’article L1110-5 du Code de la santé publique, tel que modifié par la loi, qui est visé : 

« Les actes de prévention, d’investigation ou de soins (…) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. » La loi Claeys - Léonetti du 2 février 2016 ajoute que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article. » 

Une première ambiguïté réside dans l’emploi des notions d’« obstination déraisonnable » et de « maintien artificiel de la vie ». La loi les applique dans des situations extrêmement différentes : 

– patient dans une phase terminale d’une affection grave et incurable – ou en fin de vie ; 

– patient en phase avancée d’une telle affection, qu’il soit ou non capable d’exprimer sa volonté dans les deux cas. 

La loi confond plus ou moins « actes de soins » et « traitements ». Par définition, les premiers ne doivent pas être arrêtés – par respect pour la dignité du patient, alors que les seconds peuvent être suspendus ou ne pas être mis en œuvre. 

Le cas particulier de l’alimentation et de l’hydratation est caractéristique : il s’agit à l’évidence de soins humains premiers. Pour éviter cette interprétation, la loi Claeys – Léonetti (2016) a ajouté un alinéa spécial pour les qualifier de traitements. Ainsi l’on aboutit à cette absurdité : il est interdit d’arrêter les soins de confort – aider le patient dans ses besoins corporels élémentaires –, mais il est permis de suspendre sa nourriture et sa boisson ! 

Une autre ambiguïté regarde ce que signifie la qualification d’« inutiles » et de « disproportionnés » pour des traitements. Le sens n’est pas le même pour le législateur et pour le médecin. Pour la loi, est inutile un traitement qui n’améliore pas l’état de santé, et disproportionné se dit par rapport aux risques encourus par le patient. Mais pour un médecin, cela signifie que le traitement ne respecte pas les bonnes pratiques médicales. Quel médecin digne de ce nom use de traitements qu’il sait inutiles ou impliquant des risques sans proportions au bénéfice attendu ? 

Quant à la « prolongation artificielle de la vie » que désigne-t-elle ? La prise d’insuline par un diabétique, ou la dialyse rénale, qui vont durer toute la vie, sont-elles une prolongation « artificielle » ? Si une personne est en fin de vie, la notion de maintien artificiel peut prendre un certain sens : l’arrêt d’une thérapeutique reconnaît l’impuissance de la médecine et laisse le patient mourir naturellement. Dans le cas contraire, supprimer cet élément « artificiel », c’est décider de la mort d’un patient. 

De plus, quand une obstination devient elle « déraisonnable » ? Une conduite médicale raisonnée implique la connaissance de la thérapeutique médicale, et l’appréciation pratique des circonstances pour tel ou tel patient. Mais comment distinguer ce qui est raisonnable de ce qui ne l’est pas, quand cette décision est irréversible : l’arrêt des traitements qui maintiennent en vie une personne qui n’est pas en fin de vie ? Comment des soins que la loi oblige à assurer aux personnes dépendantes au nom de la dignité de la personne et de la qualité de la vie, pourraient-ils exclure la nutrition ? Celle-ci est pourtant affirmée comme un droit fondamental par la Déclaration universelle des droits de l’homme... 

Enfin, une dernière ambigüité se cache sous la décision collégiale (Article R. 4127-37 du Code de la santé publique). Dans la réalité il n’en est rien. Si le patient est inconscient et en fin de vie, le médecin, est-il précisé, ne peut prendre une décision de traitements qu’après avoir consulté les directives anticipées, si elles existent, ou pris l’avis de la personne de confiance désignée par le malade et à défaut celui de la famille, et avoir mis en œuvre une procédure collégiale. Le terme donne l’impression que la décision sera prise par plusieurs, mais c’est une erreur : c’est la consultation qui est collégiale, le médecin seul prend la décision. 

Conclusion 

Si l’acharnement juridique a pu s’exercer et se poursuit contre Vincent Lambert, il est dû à la loi calamiteuse « relative aux droits des malades et à la fin de vie ». Le titre même annonce qu’elle ne peut concerner les 1500 à 1700 sujets qui sont en état d’éveil sans réponse ou en état de conscience minimale : ils ne sont pas en fin de vie. 

Les multiples ambiguïtés qu’elle renferme en permet une interprétation élastique : un médecin décide de mettre fin aux jours d’un de ses patients en lui refusant nourriture et boisson, sous le couvert de la « loi » et des plus hautes juridictions du pays – et hors du pays. 

L’intention de la loi Léonetti était de renvoyer dos-à-dos l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie. Elle est devenue une arme pour promouvoir cette dernière en se cachant derrière une hypocrisie de façade. Le législateur juge l’arrêt de la nutrition comme une euthanasie « passive » – autrement dit, laisser agir la nature ; mais s’oppose à l’euthanasie « active » – infliger directement la mort par injection d’une substance létale. Opposition factice qui ne trompera personne. 

Si la loi est appliquée jusqu’au bout, le patient mourra de faim et de soif, mais l’on conservera sa dignité et sa qualité de vie : il recevra une sédation et une analgésie – prescrites par la loi –, au cas où… Tout se fera de manière feutrée et propre. Silence, on tue.